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【健康生活】他屬于宇宙和星辰 更是"漸凍人群"的精神榜樣
來源:網易健康綜合(北京) 時間:18-08-29 16:07:27

 據外媒14日報道,知名物理學家史蒂芬·霍金去世,享年76歲。一代偉人,就此脫去凡胎,羽化登仙,飛向宇宙星辰!

拋開物理學家,霍金的另一個身份,可能是世界上最著名的肌萎縮性脊髓側索硬化癥(漸凍癥)患者。

漸凍癥讓霍金的一生更具傳奇色彩。

霍金21歲時不幸患上了會使肌肉萎縮的肌萎縮側索硬化癥(漸凍癥),隨著病情發展,致全身癱瘓,不能說話,唯一能動的只有兩只眼睛和三根手指。

患上漸凍癥之后能活5年的幾率十分渺小,霍金之所以成為傳奇中的傳奇,不僅在于他是一個充滿傳奇色彩的物理天才,也因為他是一個令人折服的生活強者,他與絕癥相伴半個世紀,堅強活到今天。他不斷求索的科學精神和勇敢頑強的人格力量深深地吸引了每一個知道他的人。

他是現代最偉大的物理學家之一,也是20世紀享有國際盛譽的偉人之一。更是"漸凍人群"心目中的精神榜樣。

漸凍癥被稱為“比癌癥更殘忍的絕癥”!

漸凍人癥的特征是腦和脊髓中的運動神經元進行性退化。運動神經元控制著人體運動、說話、吞咽和呼吸時的肌肉活動,若無神經刺激運動神經元,肌肉將逐漸萎縮退化,肌肉逐步無力以至癱瘓,說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭死亡。此癥未侵犯人體的感覺神經,所以并不影響患者的智力、記憶或感覺。病情的發展一般迅速而無情。

" 漸凍人 " 直至死亡意識都無比清晰,在當今的醫療條件下尚無有效的治愈藥物和方式,患者只能看著自己死亡,所以常被認為是“比癌癥還要殘忍的絕癥”。

漸凍癥雖然罕見,卻不可忽視。

漸凍癥是一種罕見病,每10萬人中大約有4~6人有可能罹患這種疾病,中國大約有20萬左右的患者,這個數字還在逐年遞增。而令人痛心的是,由于這種疾病尚無有效的治療藥物,大約80%的患者會在發病后5年內死亡。病因也尚未有明確的說法。

漸凍癥的病因至今尚不明晰。

關于漸凍癥致病原因,目前醫學界主要觀點有 :

1.神經毒性物質累積,谷氨酸堆積在神經細胞之間,久而久之,造成神經細胞的損傷。

2. 線粒體能量代謝異常,神經細胞膜受損。

3.神經生長因子缺乏,使神經細胞無法持續生長、發育。

漸凍人癥的“漸凍過程”一般可分為五個時期:

1. 癥狀開始期:罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒 ; 有的由聲音沙啞開始,無任何明顯癥狀。

2. 工作困難期:已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現障礙。

3. 生活困難期:病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。

4. 吞咽困難期:進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌喂食,否則易導致吸入性肺炎。

5. 呼吸困難期:呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能臥床,需使用呼吸器,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護,有些則接受安寧團隊的服務。

整個過程中“漸凍人”的身體與心理會一直處在恐慌的狀態中,就像被冰雪逐漸凍住,首先是腿,然后是手,逐漸擴散到整個身體,最后連控制眼球轉動的肌肉也不例外,他們每天都目睹自己走向死亡,每時每刻都處在身體失去知覺的恐慌之中。

霍金曾談起過死亡:

“在過去的49年里,我一直生活在過早死亡的預期中。我不害怕死亡,但我并不急于這樣做。我還有太多的事情想先做。”

在疾病面前,沒有人能夠懦弱,霍金一生非凡的成就與頑強的生活意志鼓勵著所有“漸凍人”微笑面對病痛,積極賦予余下人生美好的意義。

目前漸凍癥雖無法治愈,但治療方法的研究從未停止,讓所有“漸凍人”看到了希望!

基因治療:

最近發現漸凍癥患者有基因突變,因此推測利用基因介導技術可以治療突變基因的過度表達,可能具有一定的治療作用。國內外大量研究者正在為證實此治療理論不斷研究。

免疫治療:

近年來,隨著免疫學及分子生物學技術的發展,免疫因素在漸凍癥發病機制中的作用得到廣泛重視。

干細胞移植治療:

目前許多醫學機構已經開始臨床干細胞治療漸凍癥,很多患者癥狀改善,肌肉萎縮好轉,肌肉力量增加,生存期延長。干細胞治療,是目前治療漸凍癥的有效方法,雖不能治愈,卻可以顯著提高患者的生存質量。

以目前的醫學進展,我們有理由相信在不久將來,漸凍癥一定能夠得到治愈。

而偉人已逝,囚禁他一生的肉身將化為腐朽,我們并不用感到遺憾,因為他的靈魂早已長存于浩瀚星辰!

接下來,讓我們把更多的關注和關愛放在“漸凍人”群體,去了解他們,鼓勵他們,幫助他們!

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